Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente o a sus familiares.
Al encuentro de trabajo asistieron buena parte de los intermediarios con los que cuenta D'Genes en las diferentes comarcas de la Región de Murcia y cuyo objetivo es informar y orientar a los 85. 000 murcianos que pueden estar padeciendo una de de las enfermedades poco comunes que están catalogadas como raras.
D´Genes, cuya sede se encuentra en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela " de Totana, cuenta con coordinadores de zona en municipios como Caravaca, Lorca, Beniel, Cehegín, Murcia, Alhama de Murcia, Jumilla, Cartagena, Bullas, Calasparra, Mazarrón y la localidad albaceteña de Hellín.
En todos estos municipios la asociación cuenta con voluntarios que ejercen la labor de intermediarios o colaboradores conla misión de orientar, informar y ofrecer los servicios que presta D'Genes a personas que padecen alguna de estas patologías inusuales, a las personas sindiagnóstico y a sus familiares.
Además, los coordinadores de zona de la asociación se encargan asimismo de informar a los ayuntamientos y distintas administraciones públicas de sus objetivos y realizan a lo largo del año diferentes actividades de sensibilizacion y visibilidad para concienciar acerca de las enfermedades raras.
"La figura del coordinador de zona es muy importante porque son los intermediarios de referencia de la asociación y se encargan de informar y orientar a las personas que lo necesiten de los diferentes servicios que presta D´Genes, así como de gestionarles la manera de que se puedan beneficiar de ellos", destaca Naca Pérez de Tudela, responsable del programa de coordinadores de D´Genes, quien agrega que "además, se encargan de transmitir a quien padece alguna de estas patologías, que no están solos y que en la asociación estamos para ayudarles".
